Réunion publique d’information sur la maladie des jambes sans repos

La maladie de Willlis-Ekbom* (autrefois appelée Syndrome des Jambes Sans Repos) est une maladie neurologique chronique, évolutive et parfois très sévère, listée parmi les maladies du sommeil en raison des graves conséquences qu’elle peut entraîner sur la qualité de sommeil et de vie des personnes qui en sont affectées.

Cette maladie, dont l’origine neurologique est aujourd’hui reconnue, touche à des degrés divers environ 8,5% de la population française (dont 3% de façon sévère nécessitant la mise en route d’un traitement) et davantage les femmes que les hommes.

Malgré cette prévalence importante, la maladie de Willis-Ekbom est encore très mal connue du grand public. Plus surprenant, elle l’est également quelques fois du corps médical, ce qui pose la question de son diagnostic, souvent tardif, et de sa prise en charge.

La difficulté réside dans l’incompréhension ressentie devant l’attitude de certains médecins, qui parfois ne considèrent pas la gravité de la maladie.

L’AFE (Association France Ekbom), association nationale, est la seule en France qui rassemble et soutient au jour le jour les malades atteints de cette pathologie, grâce à ses bénévoles eux-mêmes malades.
Association qui finance des projets de recherches grâce à ses adhérents. Après plus de 20 années de combat, elle se doit de continuer à informer les malades en déshérence.

Infos pratiques :

Le 19 novembre à 18h

Entrée libre

---

*Les symptômes, très pénibles et parfois douloureux, sont difficilement décrits par les patients comme des « démangeaisons internes, brulures, piqûres… » qui s’accompagnent d’un irrépressible besoin de bouger.

Ces symptômes, qui n’apparaissent pas lorsque le patient est en période d’activité physique ou intellectuelle intense, se manifestent au repos et particulièrement le soir et la nuit.

La maladie de Willis-Ekbom perturbe le sommeil. Les personnes qui en sont affectées sont fréquemment réveillées par ces symptômes et doivent quitter leur lit et marcher afin de les atténuer. Mais ceux-ci réapparaissent dès qu’elles se recouchent. Elles ne peuvent donc pas bénéficier d’un sommeil réparateur.

Les victimes de la maladie de Willis-Ekbom deviennent ainsi chroniquement fatiguées, voire dépressives, avec de très grandes difficultés pour mener une activité́ normale, notamment professionnelle, pendant la journée.

Aujourd’hui, des médicaments existent qui permettent de soulager le patient, sans toutefois s’attaquer aux causes de la maladie.

Remèdes :

Trois types de médicaments spécifiques ayant obtenu une Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) sont commercialisés. Cependant, aucun n’est remboursé.

Ceux-ci soulagent, mais jamais totalement. Leur efficacité diminue soit parce que l’organisme s’habitue, soit parce que la maladie s’est aggravée. Il faut en changer souvent.